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2018/02/03

「次世代医療基盤法」はやめて「医療情報匿名化活用法」にしよう

「医療分野の研究開発に資するための匿名加工医療情報に関する法律」の略称が、内容とあまりにかけ離れた「次世代医療基盤法」となったままのようです。
 いったい誰がこのような略称を持ち出したのか、知らないし調べたくもないのですが、未だにこの悪呼称が生き残っているようです。すぐに改めるべきです。このままでは、将来本物の「次世代の医療基盤を定める法律」を作ろうとしたときに、関係者みんなが頭を抱えることは必至です。

●日本の法律で「次世代」といえば「次代の社会を担う子ども」のこと

e-gov法令検索で「次世代」を検索してみると、
 「次世代育成支援対策推進法」という法律と関係法令が出てきます。この法律の「次世代」は「次代の社会を担う子ども」を意味するので趣旨が明確です。

また、以前の職場で馴染みが深いのですが、「成育医療基本法」や「成育基本法」という法整備を目指す活動があります。
今村定臣さん「成育基本法について」(平成29年9月13日(水)日本産婦人科医会記者懇談会)
五十嵐隆さん「わが国の小児医療の課題」(2015年10月30日 第2回子どもの医療制度の在り方等に関する検討会)

前者の資料の中には「次世代」という言葉が6回出てきます。こちらのほうが「次世代医療基盤法」の略称がしっくり来る気がします。「次世代医療基盤法」と聞いて、「念願の小児保健法や成育基本法が、ついに実現したのか」と誤解する人もいるのではないかと思っています。
 ちなみに「医療分野の研究開発に資するための匿名加工医療情報に関する法律」の条文には「次世代」は1ヵ所も出てきません。

「次世代医療基盤法」という略称にはそれなりの意図があるのだと思いますが、想いは中身に込める方がよく、名前に込めるとあまり歓迎されないのではないでしょうか。子につけた「キラキラネーム」みたいに。

●相対的な時間表現を法律名に入れるのはいかがなものか

また、相対的な時間表現を法律名に用いるのは不適切だと思います。50年後、100年後にこの法律を振り返るとき、私たちの子孫が「その頃言っていた『次世代』って、もう来たのか、まだなのか」迷うに違いありません。調べた範囲では、「新時代○○法」とか「未来○○法」というのは存在していないようです。下世話ですが、映画「バトルロワイアル」の「新世紀教育改革法」を思い出してしまいます。


表題の「医療情報匿名化活用法」はあくまで私案ですので、コメントなどいただければ修正します。

昨年の段階で、下記の「高木浩光@自宅の日記」さん に代表される論説もあったことから、当然修正されたものと思っていました。
匿名加工医療情報作成事業法案ファーストインプレッション(パーソナルデータ保護法制の行方 その29)

「概要」を見ると、法律の題名は、「医療分野の研究開発に資するための匿名加工医療情報に関する法律」なのに、その略称は「次世代医療基盤法」だという。「匿名加工医療情報作成事業法」の方が実態にそぐうように思えるくらいの内容だが*2、どうなんだろうか。

ついでに、「医療ビッグデータ法」という略称も、多少ましとはいえ正しい内容を表していないと思いますので、やめた方がよいと思います。


おまけ 力の弱い言葉が繰り返される

1)こちらも例示が極端ですみませんが、「看板と中身がかけ離れた法律」として、かつての「治安維持法」があり、NHK for Schoolではこう書かれています

治安維持を口実に、政府に都合の悪い考えや運動を取り締まるものでした。「私有財産制度を廃止し、天皇を中心とする国家体制を変えよう」という共産主義の運動を押さえ込もうとしたのです。
私は法律の中身には特別反対ではないのですが、「次世代の医療基盤整備を口実に……」と反対運動を進める人も出てこないか心配です。

2)私には過去に「認知症」を止められなかった苦い経験があります。(「認知症」はやめて「認知障」にしてほしい 2004/11/20)今回は思いが通じますように。

3)Aiの例もあります。(Autopsy imaging (Ai)は世界で通用するのか 2007/12/9)
これはその後どうなったでしょうか。いまどき「死亡原因調査のためにエーアイが役立つ」と言われて、人工知能でなく死後病理画像診断を思い浮かべる人が何パーセントいるでしょうか?

4)別に書きたいと思っていますが、Person centered Open PLatform for well-being; PeOPLe(仮称)もなんとかしたいものです。

(今後しばらく追記の可能性があります)
2018/2/20 「相対的な時間表現」のくだりを追記しました。
2018/3/10 成育基本法のくだりと見出し、おまけなど大幅に追記しました。

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